Un percorso di cura non si limita alle sole terapie, ma comprende anche accoglienza, orientamento e supporto ai pazienti e alle loro famiglie o caregiver principali.
Una nuova alleanza per il supporto
Con questo spirito, nasce la collaborazione tra Fondazione Telethon e ASST Nord Milano, rivolta alle famiglie di bambini affetti da malattie genetiche rare che giungono in Italia da diverse nazioni per sottoporsi a terapie geniche presso l’ospedale San Raffaele.
L’accordo rientra nel progetto “Come a casa” di Fondazione Telethon, attivo dal 2016, che si propone di accompagnare bambini e famiglie durante il loro percorso di cura lontano dal proprio Paese, offrendo un aiuto concreto sia sul piano sanitario che nella gestione della vita quotidiana.
Il progetto “Come a casa” in numeri
Ad oggi, il progetto ha accolto oltre 200 pazienti provenienti da più di 50 Paesi. Un elemento distintivo di “Come a casa” è rappresentato da un team multidisciplinare composto da un care coordinator, infermieri di ricerca, psicologi, caregiver professionali, mediatori linguistico-culturali, un musicoterapeuta e un somatic coach.
La sinergia con ASST Nord Milano punta a potenziare ulteriormente questa rete di supporto durante la permanenza delle famiglie, che in media dura sei mesi, accompagnandole non solo nel percorso clinico ma anche nelle esigenze sociosanitarie e assistenziali quotidiane.
Il ruolo della Casa di comunità di Cologno Monzese
Il progetto “Come a casa” offre servizi come organizzazione del viaggio, alloggio, trasferimenti, mediazione linguistico-culturale, supporto pratico, infermieristico e psicologico, e, se necessario, assistenza economica, con l’obiettivo di garantire una permanenza il più serena possibile in Italia.
ASST Nord Milano contribuisce attraverso la propria rete territoriale, assicurando orientamento e supporto alle famiglie durante tutto il percorso di cura.
Il fulcro operativo della collaborazione sarà la Casa di comunità di Cologno Monzese, sede dello Spazio Malattie Rare, che diventerà il punto di riferimento per il coordinamento dell’accesso ai servizi sanitari e assistenziali.
Supporto integrato per le famiglie
Le famiglie potranno contare su un supporto integrato che include, a seconda delle necessità, l’accesso a medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, servizi sociali e altri servizi territoriali utili durante la loro permanenza in Italia e in Lombardia.
“Questa collaborazione trasforma la Casa di comunità di Cologno Monzese in un ponte tra la ricerca scientifica e la vita quotidiana di queste famiglie – ha affermato Tommaso Russo, direttore generale di ASST Nord Milano – Mettere a disposizione della Fondazione Telethon la nostra rete sociosanitaria significa fornire risposte concrete a chi affronta percorsi complessi lontano da casa, evidenziando il ruolo cruciale della sanità territoriale nell’accoglienza e nella presa in carico integrata”.
“Ringraziamo ASST Nord Milano per questa collaborazione, che rappresenta una visione in cui il lavoro di Fondazione Telethon, dalla ricerca in laboratorio, si traduce in disponibilità delle terapie e attenzione ai bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie, nel rispetto dei principi di ascolto e vicinanza che dal 2016 caratterizzano il progetto ‘Come a casa’ e il nostro rapporto con le associazioni dei pazienti”, ha aggiunto Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon.
Questa collaborazione rafforza anche il ruolo della Casa di comunità come nodo strategico della sanità territoriale e conferma l’impegno di ASST Nord Milano nello sviluppo di modelli innovativi di presa in carico, capaci di rispondere a bisogni complessi in un contesto internazionale.